ありのままの軽度自閉症児の子育て

~軽度自閉症の息子はるぽんについての育児ブログです~

生後4ヶ月から半年までの様子

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今回は生後4ヶ月から半年までのはるぽんの様子の記録です。

この頃もまだ自閉症児だと思っていませんでした。 

 

これまでのことはこちらです。↓

 

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生後4ヶ月

謎のギャン泣きタイムで1時間格闘したりする日もありました。(当時は初めての赤ちゃんだったので気にしてなかったんですが長いですよね…)

布団を自分の顔にかけて遊ぶという親からするとちょっと恐ろしい遊びのブーム到来。

プーさんのメリーを見るだけじゃなく掴もうとして遊ぶようにもなりました。

夜中に目が覚めて2時間とか起きていたりなかなか大変だったようです。

 

そして首すわりに関して特徴的だった出来事があります。

一般的に首すわりは生後3、4ヶ月頃完成すると言われているみたいですが

はるぽんは多分生後4ヶ月で首を持ち上げるし縦抱きしても安定しているので

首すわりが完成していると思っていたのですが

いざ健診時に確認すると腕を引っ張っても頭がついてきませんでした。

なので首すわりがまだという判定になってしまったのです。

「えっ!うそ?!」と思ったのですが病院から帰ってから気付きました。

そう、反り返っていました。

はるぽんは反り返るのが大好きでした。前記事でも書きましたが自閉症の赤ちゃんの特徴の一つらしいです。

 

生後5ヶ月

立ち上がることに興味があるようで立っちの真似事をさせると喜んでました。

昼寝の後の寝起きが悪かったです。

この頃ハウスメーカー見学などをしていたのですが女の係りの人に預けると泣いていました。(人見知り?)男の人だとなぜか大丈夫でした。

夫が帰ってくると嬉しさのあまり全身をピーンとしてました。

いないいないばぁをすると声を出して笑っていました。

離乳食はまずそうに食べてました。(一応いつも完食)

 

生後6ヶ月

お座りが出来るようになり寝返りがやっと成功しました。

一度寝返りを覚えるととにかくひたすらやってました。

歩行器も購入して乗せてみたら後ろには進めるけど前には進めない状態でした。

「あー」って大きく口を開けて言えるようになりました。

喃語で「ばぁー、ばぁー」って言ったりもしていて、もしかして男の子なのにはるぽんはおしゃべりが早いのかも!なんて夢見てた時期です。

夜泣きがあり寝不足気味で辛かった時期でもあります。

 

 まとめ

反り返りが好きすぎること以外は至って普通の成長だった気がします。

これくらいあるあるでしょと思っていました。

 

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年少!友達がいない問題に対するアドバイスとその後の進展

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先日主治医に ↓ の記事で書いていたはるぽんに友達がいない問題を相談してきました。

今回はその記録と最近の友達事情についてです。

 

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主治医のアドバイス

はるぽんには療育にはお友達がいます。

これに対して主治医の意見は

変わり者同士、馬が合うんでしょう。気が合うから一緒に遊べている」という回答でした。

はるぽんは確かにちょっと変わっているところがあります。一見普通っぽくは見えるかもしれないけどやっぱり独特の世界にいることが多い不思議くんですね(笑)

 

そして園でお友達がいない件については

無理にみんなの輪の中に入れないほうが良い場合もある。遠くから一人でみている方が本人は安定しているって場合もあるから。友達がいないことを今は気にしなくていい。」

ということでした。

う~ん、たしかに無理するのが一番良くないですよね。

 

私自身も身に覚えがあります。

小学生時代にプールを習っていて女の子がもう一人しかいない級になってしまって。

でもその女の子は活発で男の子と遊んでいたので私は一人で遊んでいました。

先生が仲間に入ればって促してくれたこともあったけど気が合わないと思って入りませんでした。一人で遊ぶのも嫌だったのに(笑)

 

アドバイスを受けて少し気楽になりました。

きっとこれでいいのだ!

 

園でのお友達

私が少し気楽になったタイミングではるぽんなんと!

園でお友達が出来たようなのです。

二日連続特定のお友達と遊んでいたそうで会話もしていたそうです。

きっかけはやっぱり「虫!」

虫取りが好き同志仲良くなれたそうです。

ずっと仲良くしてもらえるかは分かりませんが嬉しかったです!

担任も園長先生も報告してくれたくらいの出来事でした。

 

あと残るは私自身の問題ですねw

 

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新生児期から生後三ヶ月までの様子

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今回は新生児期から生後三ヶ月までのはるぽんの様子を綴りたいと思います。当時、日記をつけていました。

この頃はまさかはるぽんが自閉症児だなんて思いもしませんでした。

ですが振り返ってみると自閉症の赤ちゃんの特徴だったり自閉症の赤ちゃんが好きな行動が既に出ていたようです。これにはビックリ。

普通の赤ちゃんでもやることのようだから気にしてなかったです…

 

出産エピソードはこちらです ↓

 

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新生児期

産まれたあとに先生からこの子は疲れているだろうから黄疸が出るかもしれないと言われました。その言葉通り退院前日から黄疸治療することになりました。

 

よく「新生児、寝ない」で検索して発達障害の可能性も という記事を見つけ「えっ?」ってなったという方がいたりもすると思うのですが

はるぽんは昼夜逆転していたもののそこまで寝ない子ではなかった気がします。

ギャン泣きしたりはありましたがきっとみんなこれ位泣いているだろうと思っていました。

寝ている所を起こして授乳するという状態なことも多かったです。

 

私の母乳があまり出なかったので混合育児となったんですが

おっぱいを吸うのも練習すれば上手になったし、母乳相談室&母乳実感という哺乳瓶のおかげでこの頃は乳頭混乱も起こさずミルクもちゃんとに飲んでくれました。

ただ助産師さん曰くはるぽんは足の力と背中の力が強すぎるってことでなんどか授乳中はるぽんが動いたときには落としそうにもなりました。

当時は気にしていませんでしたが反り返りが強いと言われていました。(これは自閉症の赤ちゃんの特徴らしいです。)

お腹の中にいた頃あんなにビヨーンと私のお腹を蹴っていたんだから当たり前だよくらいにしか思っていませんでした。

それとゲップがなかなか出なくて苦労しました。

 

抱っこするときも手足バタバタしていたり反り返ったりすることも多かったです。

私の抱っこは嫌で夫の抱っこだと割とすぐ寝ていました。

 

新生児微笑もちゃんとあり可愛かったです。沐浴も泣くこともあったけど基本的には好きでした。

 

生後1ヶ月

おっぱい拒否になってしまった時期があり全力でのけ反られると私は勝てなかったらしいです。

この頃から舌を出すようになりました。舌を出すこと自体を楽しんでいる感じでしたが、検索すると心配いらないと書いてあったので安心していました。ですが今改めて調べてみるとこの行為は自閉症の可能性も示唆されていました。

感覚刺激になるのかな? 

 

この頃はよく私の方を見てにこーっとしてくれていました。

クーイングもでて「あーあー」言ってました。

 

睡眠も夜に寝てくれるようになりました。生後1ヶ月半ごろには夫がミルクをあげてくれたおかげで私は6時間寝ることに成功しました。(新生児期は頑張って3,4時間ごとに起こして飲ませてました。)

 

生後2ヶ月

斜視ではないかと気になるようになりました。(結局、偽斜視でした。肉付きの問題で斜視のように見えていただけでした。)ただ、はるぽんの顔を覗き込むと目をそらしてしまうのでなかなかきちんと確認できなかったです。はるぽんはこちらを見てくれていると思っていたけどきっと普通の赤ちゃんよりは人に対して意識が向いていなかったのかもしれないし目を合わせるのが苦手だったのかもしれません。

 

ハンドリガードも出ました。

夕方の黄昏泣きがそりゃもう酷かったです。

睡眠は明け方泣いてしまうこともあったり寝言泣きしたりがありました。

 

生後3ヶ月

脇こちょこちょで声を出して笑うようになりました。

私のことを認識してくれたようで目が合うと笑ってくれるようになりました。

 

3ヶ月半ごろうつ伏せにしたら頭を持ち上げることが出来ました。オーボールも一人で持てるようになりました。

 

順調に育っていると信じて疑わなかったです。

続きます!

 

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園で親子ともに ”ぼっち”

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今回は最近の悩みについてです。

園ではるぽんに友達がいない問題

先日療育の先生がはるぽんの通う一般的な園の方に訪問し様子を見たり先生方から聞き取りをしてきてくれました。

 

その報告によると

生活の流れなどもわかっているし、個別に声掛けすればとくに全体の流れにも支障なく過ごせている。

癇癪は時々あるがそこまで問題ではない程度。

あとはお友達ですね。と言われました。ざっくり言うと。

園の園長先生と担任の先生からも同じようなことを言われていたので想定内だったのですが…

 

そう!はるぽんには 園でお友達がいないんです。

少し前から気になってはいました。

はるぽんに「今日お友達と話した?」って聞くと「先生とだけしか喋ってない」って答えるんです。

お迎えに行くときに見るとやっぱりなんとなく一人でいる様子。

 

はるぽんが今好きなことは外に出て虫取りをすることです。最近は天気が悪く外遊びが出来ない日が続いていました。

多分好きなことを通してだったらお友達に話しかけてお話が出来るんだけど

普通にランチルームに移動とかになるとお友達とお話が出来ないんだと思います。

自分から話しかけることができないのです。(はるぽんは基本的に受動型)

それにお友達もはるぽんは休みが多いし、なんか変わってるって気づいているかもしれないです。だからはるぽんにあまり話しかけないのかも…

はるぽんは一人遊びは好きだけど、人に興味が出てからはお友達と遊ぶのは好きな子です。

自分だけ仲の良いお友達がいないという事実に気づいたとき

はるぽんは苦しんでしまうのではないか。

園への行き渋りが起きるのではないかということが心配です。

療育には友達がいるはるぽん

はるぽんは自粛明けから療育ではとてもいい成長を見せてくれているようです。

話しかける相手が先生中心だったのがお友達中心になってきたそうです。

特定のお友達に良く話しかけていてリトミックや外遊びから帰る時も手を繋いだり積極的にコミュニケーションを取ろうとしているとのことです。

 

園にお友達がいなくても療育でお友達がいればなんとか自信を失わずに済むのではないかと思いたいです。類は友を呼んでいるー!

 

園で私が話せるママがいない

はるぽんの問題に比べたら小事ですが地味に私の悩みの種があります。

園への送迎時みんな誰かしらと一言、二言喋ってるんですが私にはその一言、二言喋れる相手がいません。

本来だったら私と似たタイプの人がいれば自分から話しかけたりも出来るんですが

そもそも似たタイプの人が少ないです。(私は大人しい、地味なタイプで他の保護者は元気いっぱいな感じの人が多いです。)

それに子どもには軽度とはいえ障害があります。障害のある子の保護者と積極的に仲良くなりたいと思う人は少ないのではないか。もちろん人間的に魅力があれば仲良くなれるんだろうけど…

今まで仲の良かったママに距離を置かれてしまったとかいう話もネット上で見かけますし

多分一人でいた方が良いことも多いのかもしれないけど

私は「ぼっち上等!」と開き直れるタイプでもないので地味に辛いです。色々引け目を感じてしまって話しかけることができません…

 

療育ママとの会話も難しい

療育では昨年母子通園をしていたのでそれなりに話が出来るママがいるのですが

案外園での悩みや最近の悩みを話せなくなってきてしまいました。

 

本当は年少から普通の園にも通わせたかったけど発達の遅れから諦めたママや園の先生と子どもの相性が悪くて退園することになってしまったママもなかにはいます。

そんな立場のママからすれば私の悩みなんて羨ましいとすら思えるのかもしれない。

 

私のはるぽんに関する悩みってマウントになってしまうんじゃないかとも思うんです。(考えすぎ?)

同じ障害のある子がいるっていうことで仲間でもあるけどぱっと見普通に見えるはるぽんとまだ言葉が話せない子だと悩みも大きく違います。

だから最近はすごく当たり障りない話しかしなくなりました。

 

なんか孤独…

 

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\ 我が家の視覚支援の紹介 /

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こんにちは!

今回は我が家の視覚支援を紹介します。

 

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我が家の視覚支援はこちらです。

ペイントでモザイクをかけたら少しおかしなことになってしまいました(^^;


スケジュールボードを作った理由

発達障害の子は見通しが立たないと不安になると本に書いてありました。

ブログやSNSを見てもスケジュールボードなどを作っている方が多くいることに気付きました。

はるぽんは昨年も療育2ヵ所に通っていたので今日はどこに行くのか見通しが立たないと不安になるかもと思い作成することにしました。

 

材料

材料は全てダイソーで揃えました。(ホワイトボードは300円くらいしました。昨年度購入。)

材料を買いに行ったお店に細い罫線テープが見当たらなかったので

ちょっと太めのラインテープで代用して作りました。(後日談・他の店舗には罫線テープ売ってました。)

 

作り方

私の作り方は

  1. パソコンで画像をエクセルに張り付ける。サイズ調整(縦横3~3.5㎝くらい)
  2. セブンのネットプリントで印刷
  3. 印刷したものをカットしてそれぞれ100均の手張りのラミネートで加工
  4. 裏に両面テープでマグネットをつける
  5. 曜日はマグネットに手書き
  6. ラインテープで枠を作ってそれぞれ貼り付ける

というやり方で作りました。

 

我が家のスケジュールボードの特徴

その日にやるテレビ番組の情報もつけると曜日感覚も身につきやすいと聞いたので

その日にやるテレビ番組のキャラクターも付けました。

平日はおかあさんといっしょのその日のコーナーにしました。

そのため「お休みの日だからジョージやるね」など自分から言ってくるようになりました。

あと夫がその月によって休みの日が違ったり、夜勤でいないこともあるので夫の写真カードも作りました。

 

反省点

もしこれから視覚支援を作る予定の方がいましたら

私の失敗したと思ったことからのアドバイス4つあります。

 

 ①100均の手張りのラミネートは不器用ならやめておいた方が良い

私は手軽に作れるからと思って手張りのラミネートで作るという方法を選びました。

ですが手張りのラミネートには気をつけないと空気が入ってしまうという弱点があります。私は盛大に空気が入ってしまいました。

 

縦横3㎝くらいに切った紙をラミネート?に何枚も載せてそこにラミネートを被せて加工するという作業。紙との段差の部分に空気が入ってしまうのです。何枚もあるのでハードルが高かったです。

空気が入ると剥がれてしまったのでセロテープで補修しました。

 

なので手張りじゃなくてきちんとラミネーターを購入するか

透明のガムテープを両面に貼って作るという方法もあるそうなので

そのどちらかを選んだ方がいいかもしれません。

丁寧に作業できる方は手張りでも大丈夫だと思います。

 

テレビ情報も載せると情報量が増えて混乱する子もいるかも

はるぽんは喜んでくれたのですがやはりテレビ情報を入れてしまうと

ぱっと見、分かりづらくなります。

もう一つ専用にボードを作った方が良かったかなとも思いました。

 

③手の届く位置に置いておくと気に入らない予定の時、写真カードを捨てられてしまう。

これはお子さんによると思うのですが

2ヵ所に通園すると片方の施設に行きたくないという事態が起こる場合もあると思います。

そちらの行きたくない方の施設に行く日にはその写真カードを捨て、好きな方の施設の写真カードを貼るという暴挙に出られてしまいました。はるぽんってば癇癪を起こすこともありました。

小さいうちは手が届かないけどよく見える位置に置くべきでした。

 

スマホから作った方が簡単だった

私はパソコンで作ったのですがスマホで撮った写真をパソコンに取り込んで作業したので面倒でした。

後から知ったのですが「絵カードセンター」というサイトでスマホで手元画像を取り込んで簡単に絵カードが作成できるのです。

名刺サイズのはるぽんが写っている写真カードを作りたい時があってその時に私も利用しました。簡単でした!

こっちで作った方が良かった。

 

これから作りたいもの

まだこれから作りたいものもあります。

それは日付と曜日のカレンダー。

ウォールポケット(3個ポケットがあるもの)に月、日にち、曜日という3枠で毎日

日にちや曜日をはるぽんに取り替えてもらって数字とかも覚えていけたらいいなと思ってます。

またゆくゆくは朝の支度の流れも作らないといけないかなと思っています。

そして年中くらいからは園に持っていく持ち物も一緒に準備しようかと思っているので

持ち物一覧を絵で描こうかと思っています。

 

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療育で仲間だと思っていたのに仲間じゃなかった親の話

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今回は療育に通う子のママの中にも信じられない人が紛れていたというお話です。

 

はるぽんが通う療育は肢体不自由の子から知的障害の子、発達障害の子、そしてグレーから重めかなという子まで様々な子が通っています。

それだけに同じ障害のある子を育てているといっても親の置かれている状況が大きく異なる気がします。

そんな中でもありえないでしょ!と思った話です。

 

話は昨年療育に母子通園を始めた頃にまで遡ります。

母子通園の教室に入って子どもたちを観察しているとみんなやはりなにかしらの困りごとがある子だなと分かりました。

この子は言葉があまり出ていない、切り替えが苦手みたい、落ち着きがない、など。

また、なんとなくですが視線に特徴がある子が多い気がしました(先入観もあるかも) 

 

ただ一人だけあれ?普通っぽいなと思われる子がいました。

その子は

目に意志があるというか周りの様子を伺ったりもしている。

そしておしゃべりもするし賢い。

活動の途中でやるのが嫌で隠れてしまうことはあるのだけど

自我が少し強いくらいにしか感じられないというか。

その子のママ曰くみんなと一緒にやるのが嫌という所が問題なんだということだったけど

ここに週5で通うレベルではないんじゃないかと感じていました。

 

ただ年少で療育に毎日通うという選択肢を取っているからには

私からは見えない部分で大きな困りごとがあって

実はママも悩んだりしているのだろうと思っていました。

 

だがしかし!

半年以上たってから信じられない話を別のママから聞きました。

そのママは直接「○○くんってなんで幼稚園と併用とかじゃないの?

普通じゃない?」的なことを二人だけの時に聞いたらしいのです。

 

そうしたら保育料が高いから療育に通わせたと言っていたそうです\(^o^)/

(たしか去年の10月から保育料は無料になったのですが4月から10月までは保育園とか幼稚園だと高かったはずで療育は月5000円かからない位なので安かったです。所得制限ありですが。)

そのためかなり無理やり言って医師に診断書を書いてもらって療育に入ったと言ってたそうです\(^o^)/

 

医師は療育はこの子には必要ない、障害児とは違うみたいなこと言ったそうですが

あとから障害児だってわかって療育必要だったらどう責任取るんですか!とかなんとか言って無理やり診断書を出してもらったそうです。

だから大して子どもの発達の遅れとか障害があるかとかそんな風に心配はしてなかったみたいです。

療育側も診断書があるからには受け入れてくれるんです。この療育は重度から優先とかではなく年度初めは早い者勝ちで入れる療育でした。

人気があって年度途中に本当に障害があることがわかった子でもすぐには入れず待機になってしまう子もいるのに。

はるぽんも年度途中では入れず待機していました。その子じゃなく本当に療育が必要な子に入ってもらいたかったな。

 

それに個人的な感情MAXにはなりますがお昼休憩とかでママたちみんなで話すとき

定型の子と比べてしまってしんどいとかもう虐待してしまいそうとか

障害のある子を抱えるということならではの悩みを赤裸々に話してたんですよ。

もう、ここでしか言えないみたいな感じで。中には本当に病みかけてるママもいたりして。

 

そんな中どういう気持ちであの人は話を聞いていたのでしょう。

と思った話でした。すっごい他人事だったのかな。

 

さてなぜこんな話を書いたかというと

以前某SNSで療育は習い事じゃないんだ!みたいなことを見かけてたもので

私が実際遭遇したとんでもママでも紹介してみようかなと思った次第です。

 

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夫の無理解!「来年、療育行く必要ないでしょ。」

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必要ないわけあるかー!!!!!!!

 

さて今回は我が家の夫についてご紹介します。

はるぽんの障害が判明するまでの夫は…

我が家の夫は割と育児には積極的に参加してくれていました。

出産のときは生まれるまで丸2日近くの陣痛を支えてくれたし立ち合いもしてくれました。

里帰りはしなかったので生まれてからは夜泣きで抱っこ、沐浴、おむつ替え、ミルクから掃除まで出来るときは助けてくれていました。

ですがいつか綴ろうと思っていたのですが0歳のころからはるぽんは自閉症なのでは?と疑う私に対して

「自分の子を障害児扱いして楽しいか?」なんて言ってくるような人でもありました。

不安を話すたびにキレられてました。

結局はるぽんには障害があると分かり「ほらみろ!だから言ったじゃん!」とこれまで夫に言われた分私がブチ切れました。

 

 

はるぽんに障害が判明した当初の夫は

障害がわかった当初は「別に支援学校にいけばいいじゃん。仕方ない」なんて言ってました。当時は障害を受容してくれていたと思います。

だがしかし!当初思っていたよりもはるぽんは伸びてくれました。

3歳前には会話が成り立ち言葉の遅れが無くなっていて

知的にも今の所問題なし。

昔の診断名でいうとアスペルガータイプにあたるのではないかと思っています。

それに伴い夫も少し変わってきました。

 

 

最近の夫

夫はどう変わってしまったかというと

特性から来てるであろうことでも特性として認めなくなったんですよ!

「こんなの普通の子でもある!」とかなんとかね。

そしてはるぽんを信じ切っている!

駐車場でもはるぽんは走らないと思って手を繋がないとかも出てきました。

これに対しては普通の子でも走るもんだから手は繋いでおいてよと頼みましたが…

買い物の際に私だけレジに並びはるぽんと夫だけ先に車に行くなど別行動をとる時にやりがちです。

 

そして先日「来年は週1療育か週2療育にするかどうなるかね~」なんて私が言っていたら

「療育行く必要ある?はるぽん普通じゃん!」なんて言ってきました。

 

バカヤロー!!!

 

確かに、はるぽんの療育は運動に特化してるとかお勉強系とか少人数とかではなく

障害のある子の保育をする場所という感じです。

人数も多くて15人前後に先生3,4人くらいではるぽんは最近は手がかからないようで割とほっとかれているのでは?って気もしています。

(はるぽんから話を聞くとそんなに先生と話をしてなさそうな感じ。)

 

そしてはるぽんは最近は園の方が好きと言ってます。

それもあって園で定型の子に揉まれて伸びてくれればいいと考えてるようです。

 

私の考え

でも私は思うんです。

療育という逃げ場があるからはるぽんは安定しているのかもって。

園でのストレスを療育で発散させましょうって療育の先生は言っていました。普通の子とはちょっと違うのに普通の子の中に入るってやっぱり大変なことなんだと思います。

あともし園ではるぽんが目立つ行動をしてしまっても

療育に通っていれば許される感を私は感じてしまう。

子どもに対して向き合ってますよ~。なにかあったらすぐプロに相談しますから。的な意思表示になるんじゃないかと。

実際に万が一園で問題行動が増えてしまった場合は療育を増やそうと思っています。

それにこれからまた問題も出てくるかもしれないしその相談先がなくなるのは辛いので療育には通い続けるつもりです。

 

こんな考えを持っている我が家の旦那ですがそんな旦那でもはるぽんは大好きです。

はるぽんとお風呂に入るのは旦那と交代でやっているのですが

私の担当の日は「お父さんじゃないと嫌!」と泣くこともあります…

 

やってられない\(^o^)/

 

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