ありのままの軽度自閉症児の子育て

~軽度自閉症の息子はるぽんについての育児ブログです~おそらくアスペルガータイプ

【過去編】病院初受診後、鬱状態に突入

はじめに

今回は過去編です。

1歳半を過ぎてから自閉症スペクトラムの疑いと言われて

私が取った行動、どんな気持ちで過ごしていたかの記録です。

 

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具体的な行動

療育施設へ連絡

まず病院で紹介された療育施設へ連絡しました。(はるぽんが今も通っている療育です。)

病院の駐車場の車の中で号泣しながらw

もう家に着いたとしても泣き止むことはないと思ったので

鉄は熱いうちに打ちました。

 

とても優しく話を聞いてくれたんですが

年度途中で入ることは定員の関係で出来ないことがわかりました。

(空きが出たとしても年齢の高い子優先のためはるぽんはまず無理だろうということでした。)

ただ一度面談をすること、

また親子教室やイベントを時々やっていたので様子を確認してくれるということで

そちらに定期的に参加するということが決まりました。

 

保健師さんに連絡

念のため保健師さんに診断がほぼ下りたことを伝えました。もちろん大号泣。

障害があるから2歳検診や3歳検診の時にも出来ないことが多いのは仕方ないから!という言い訳を兼ねて。

すると私のメンタルが心配ってことと改めてはるぽんの状態を確認したいというのと

自治体でやっている育児相談にも繋げてくれるということで

とりあえず別日に面談をすることになりました。

 

 完全にメンタル崩壊した私

いや、こんなに辛いことが自分の人生に本当に降りかかってくるとは思いもしませんでした。

 

子どもに障害があるとわかった時の受け取り方は人それぞれだと思います。

知り合いのママの中には

凄く大変だったから障害があるとわかって安心した。

やれることをやるしかないって思えて楽になった。

と言っていた前向きママもいましたが

私は完全に精神をやられてしまいました。

 

寝れない、食べれない、涙が止まらない。

何もする気が起きず

車のタイヤを眺めているはるぽんを横目にずっとゴロゴロしてネット検索してまた泣く。

はるぽんは放っておいても全然平気でした。ずっと自分の世界。

その様子にまた泣けてくる。

 

持ち前のゼロヒャク思考により

離婚して遠くに引っ越して心中しようかとか考えたりもしました。

こんな子、育てられないし育てたくないと思っていました。

 

この過去記事でも少し触れていました ↓

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ただこのしんどい時期に夫は優しかったんです。

子どもに障害があるとわかった途端に逃げる父親というのもいるらしいですが

そうではなかったので私は今ここにいれている気がします。

(幼い子が巻き込まれる心中事件はかなりの確率で親か子どもに障害又は病気があるとどこかでみました。)

 

この時の心境にあう言葉

後からなんですが

この時の私の心境に最も合う言葉を見つけました。

それは「期待した子どもの死」

 

よく診断がおりたとしても子どもは子どものままで変わりません

なんて言われますが

私の中ではすっかり変わってしまいました。

 

だって思っていたのと違う風に育つことになってしまう。

普通に喋ることもコミュニケーションをとることも出来ないかもしれない。

普通の学校に行って普通に就職して結婚して孫が出来るって

そんな普通の幸せが叶わないことになる。

 

思い描いていたはるぽんの人生と全然違う人生を歩むことになる。

将来に関しては不安しかなくなった。

もちろん私の人生も全く違ったものになってしまうに違いない。

 

良くわからないけど自然に覚えることもスモールステップで教えなきゃならない?

めんどくさい!!!

って感じで完全に受け入れられませんでした。

 

続く(いつか更新します。)

 

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放置気味だったと思う親との小さなエピソード

はじめに

こんにちは!

今回は私の思い出話です。

前に書いたこの記事 ↓

 

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が意外とアクセスが良かったのでもっと具体的に書いちゃおうと思ったわけです。

思い出した小さなエピソードをそのまま載せています。

ちなみに父がADHD疑惑、母が精神疾患ありの両親の元に産まれました。

 

 

褒められたことがあまりない

定番エピソードかもしれないんですが

親から褒められたことはあまりありません。

母方の祖母は割とまともな人だったのでその祖母が褒めてくれたことによって

私の自己肯定感は保たれた感じです。

 

ただ母親と喧嘩した時なんかに言われた言葉は割と強烈に残っていて

「あんた、声が濁ってる」

 って言われたことは何故だかずっと忘れられません。

あなたの声とそっくりなのに何言ってるのか。

 

箸、鉛筆の持ち方を正しく教えてもらえなかった

私は箸、鉛筆の持ち方がおかしくて中学生くらいの時に人から指摘されたことがあります。

親はきちんと持ち方を教えてくれませんでした。

 

同級生の中にはしつけ箸を使ってたから正しく持てたと言っている子もいたので

当時からそういうものがあったのだからもう少し気を遣ってくれたら良かったのにと思います。

 

ちなみに箸は矯正箸みたいなものを買って大学時代に持ち方を直しました。(ラーメン屋のバイトで賄いのラーメンを上手く食べれなかったのがきっかけです。)

 

こんな不味いラーメン初めて

私小学生の頃ラーメンはまずいものだと思っていました。

しかし、小4位の時にお店のラーメンを食べたときに衝撃を受けました。

美味しくてw

後に小5から父方の祖母と同居することになったんですが

その祖母が母が作ったラーメンを食べた後に「あんな不味いラーメン初めて食べた」と母に伝えたんです。

よくそんなこと作ってもらっておいて言えるなと思ったんですが聞いてみると

具を一切入れてなくて麺も伸びてるからあり得ない位不味いと言ってました。

そのラーメンで育ってきた私は知りませんでした。

それがあり得ないレベルの手抜きだということに。

 

お弁当のおかずが全て茶色

中学生になってから給食からお弁当になりました。

みんな彩り豊かで美味しそうなお弁当の中、私のお弁当は本気で茶色のおかずしか入ってなかったんです。

恥ずかしくてお弁当の中身を見られないように隠しながら食べてました。

後にミニトマトと卵焼きは必ず入れて欲しいと伝えて少しはましになりましたが

お弁当の彩りとかを気に出来ないなんてオカシイ人だと思います。

 

小さすぎる体操服

小学校高学年の頃体操服が着づらかったんです。

なんでだろうと思ってずっと過ごしていたんですが

ある日サイズを確認することを思い立ち見てみると

2、3歳くらい下のサイズでした。普通毎年ゼッケン付けるときに気付きますよね?

気が回らないにもほどがある気がします。

 

虫歯だらけにさせられた

幼少期私も弟たちもかなり虫歯が多かったです。

夜寝る前に飴を食べていても怒られなかったのを覚えています。

生え変わるからいいよと言われていたんですが

生え変わってから歯並びが悪かったのは乳歯が虫歯だったせいではないかと思います。

歯磨きのやり方、大切さもちゃんと教わらなかったです。

 

子どもは放っておけば育つで育てて「今」しっぺ返しを食らっている

自分の子どものことはろくに面倒を見てこなかったし可愛がりもしなかったくせに

はるぽんには嫌われないように努力してます。はるぽんは可愛いらしいです。

でもはるぽんがこうなったのはそもそも…と気づいてから実家に帰るのも嫌になりました。もうあまり関わらないことにします。

 

子育てしてると嫌でも思い出してしまうんですよね。

あんな親にはならないように気を付けます。

 

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サリーとアンをやってみた~4歳7ヶ月時点

はじめに

こんにちは!

今回は少し前にはるぽんにサリーとアンの課題をやっていたのでその記録です。

 

自閉症の子は「心の理論」が形成されにくいらしい

自閉症の入門書のような本を読んだことのある方ならご存知のかたが多いかと思いますが

自閉症の子どもが人の気持ちを推し量ることが苦手な原因には「心の理論」の形成が

普通の子供に比べて遅れがちであることが関連しているのではないかと考えられているそうです。

「心の理論」は大体4~5歳ごろに形成されるといわれているそうですが

はるぽんにやってみたいなと思ったのでテストしてみました。

 

※「心の理論」とは自分以外の人間にも心があるということを理解し

他人の心の働きを理解したり推測したりするとともに

その人がどんな行動を取るかを予測する能力を指すそうです。

 

「サリーとアン」の課題

ネットから画像を拾って印刷してテストしようかと思いましたが

手元の本の絵がわかりやすいかなと思ったので本をそのまま見せてテストしました。

 

私が使った本はこちらです ↓

f:id:boy-with-autism:20210605200212j:plain

 

結果

はるぽん、しっかり間違えました~!!!!

そもそも質問の意図が理解できなかった模様。

未知の質問に対してわからなかったせいなのか自分がやってきた問題に置き換えて応えてしまいました。

つまりはるぽんはどっちに人形が入ってますかという質問だと誤認し

こっちに人形は入っているよと答えてくれちゃいました。

もちろん間違い。

答えを説明したものの理解してくれたかどうかは微妙でした。

多分心の理論は形成されていないのだと思います。

 

あと本をそのまま使ったのではるぽん的には小さく感じられてしまったようで

わかりづらかった感がありました。

 

またしばらくしたらやってみたいなとは思うものの

もし発達検査の項目で出てきたりすると(出てくるのかな?)正確な検査にならなくなってしまうかもしれないので止めておきます。

秋くらいにはまた発達検査を受けさせようかなとぼんやり計画中です。

さて

はるぽんに心の理論が形成されるのはいつになるんでしょうかね…

 

 

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【妊娠後期】GBS陽性!母体トラブル多すぎてゴメンね状態

はじめに

こんにちは!

今回もはるぽんの発達と関係のない内容になります。

そのため興味のない方はスルーでお願いします。

 

 

来るか、陣痛!

前回の記事はこちらです ↓

 

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おしるしは結局3日位続きました。なので内診出血ではないと思ったし

きっといつ陣痛が来てもおかしくないと思いました。

そのため陣痛と被ったら大変だと思ってはるぽんの定期の病院受診をずらし

夫の夜の勤務もずらしてもらったりしてもう準備万端にしました。

 

しかし…!

 

陣痛来ませんでしたー!!!!

陣痛くるくる詐欺かよー!!!!と感じてしまいました(笑)

 

そのため偉そうなお医者様にまた診てもらわなきゃならなくなったんですが

そこで衝撃の報告をされました。

 

GBS陽性

開口一番言われました。

「この間の検査でGBSが陽性ってことがわかりました。」と。

 

私もそれまで全く知らなかったんですが

GBS(B群溶血性連鎖球菌)とは常在菌で妊婦さんの10~30%が保菌しているらしく

普段は悪さはしないそうです。

 

ただ赤ちゃんが産道を通る際に移ってしまうと髄膜炎や敗血症、肺炎などにかかってしまい最悪亡くなってしまう事態になるそうです。

赤ちゃんが感染を起こす可能性は1%程度だそうですが

感染を防ぐために

陣痛中に抗生剤を点滴しGBSを減らして出産するという流れになるということでした。

前もって抗生剤を投与しても常在菌なので出産までに元に戻ってしまう可能性があるので陣痛が起きてから産道を通るまでの間だけ減らすようにするってことでした。

 

私の検索結果的に4時間点滴投与されればある程度抑えられるらしいですが

4時間投与されたけど胎児に感染してしまったという人がいたので

8時間くらい投与してくれれば大丈夫なんじゃないかと思ってます。

8時間は陣痛が起こっていておくれ…!

前回の出産は二日がかりだったのでそれくらいはかかると思うから大丈夫かな…

 

ただ母子感染率1%って

かなり低いけど一人目で障害のある子を産んでしまっているので

またマイノリティな1%側に入ってしまうのではないかと凄く不安です。

 

とりあえずお金ばっかりかかるし先生は偉そうだけど

NICUとか設備の揃っている病院にしておいて良かったです。

 

まとめ 

今回2人目くんには申し訳ないくらい母体トラブル多すぎです。

喘息、カンジダ、GBS。おまけに臍帯巻絡。

 

臍帯巻絡も凄く調べたんですがその中で車の運転も原因の一つって情報が出てきてしまって!

カーブなんかでぐるんっといってしまって臍の緒が絡まってしまうとかなんとか。

はるぽん妊娠時と違って妊娠中も車に日常的に乗っていて

カーブのきつい道も通っているのでそれが原因だったらゴメンねって気持ちになりました。

 

何事もなく健康で生まれてくれればいいのですが…

 

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妊娠後期の色々~薬による弊害、先生が横柄で嫌

 はじめに

こんにちは!

今回もはるぽんの発達に関する内容ではありません。

そのため興味のない方はスルーしてください。 

 

 

喘息の薬の服薬による弊害?

実は妊娠中に膣カンジダに3回もかかりました。

これまでに膣カンジダに罹ったことは20代前半の頃一度なっただけな気がするんですが…

(はるぽんの妊娠中は記憶がありません。多分なってないんじゃないかな。)

妊娠中は元々かかりやすいものらしいですが3回も罹りました(◎_◎;)

 

1回目は何かの検査の時にたまたま見つかったんですが

喘息と診断される前に細菌性の風邪だと思われて抗生物質を飲んだせいかなと思いました。

 

しかし何ヶ月か後くらいに再発してしまいました。

その時は喘息でストレスがたまったせいかなと思いました。

そして治ったと思ってしばらく経った妊娠35週頃

確実に再発したと思いました。

 

カンジダはコラージュフルフルで洗うとかからないようになると聞いたので

実践して気を付けていたつもりだったのですがまた罹ってしまいました。

 

多分だけど夜に飲んでいる喘息の薬のモンテルカストのせいではないかと思います。

抗生物質ってわけでもないしそういった副作用も載ってないんですが

絶対コレのせいな気がします。女の勘よ。

 

飲むのを止めたいところですが飲み忘れた次の日の午前中は息苦しさを感じるんです。

発作による酸素不足の方が重大な気がするし

カンジダの再発を気にして薬をやめられるかって言うとやっぱり今は難しい気がする。

出産までの間に再発しないことを祈っています。

 

私はピンクを使ってます。

 

 

 

病院の先生が横柄でムカつく

妊娠後期に入ってから元の病院から大きな病院に転院しました。

そして夫の休みの関係で受診曜日が変わり先生も変わりました。

この先生が本当に大ハズレでした。

 

もう最初の失礼します、お願いしますで入室した挨拶は無視。

わかりやすく感じが悪い。

 

妊娠35週で膣カンジダになったかもと相談すると

もうこの週数で薬はいれられないってことだったんですが

内診して膣カンジダが確定すると1個くらい入れちゃってもいいかなぁ?って

看護師さんに聞いて薬を入れちゃう。看護師さんはもちろん入れていいですよなんて言ってないしちょっと困ってました。

 

エコーとかも足ですよとか説明してくれない。

話しかけるなオーラを感じるのでなんとなく聞けない。

そしてエコー写真を一切貰ってないことに今気づきました。(*´Д`)

 

そして36週の段階で子宮口が柔らかくなっていると言ってきました。

計画無痛分娩の予定だったので

無痛を優先するならば早めに入院して何日かかっても出産するしかないですね~って言われました。

何日かかってもって…

地獄すぎるだろうよ…

 

とりあえず次回まで様子を見ましょうということになりました。

 

文では伝わらない部分ですが言い方とか態度がとにかく悪いんです。

同じセリフでも言い方次第で印象が全然変わるというのを再確認しました。

 

この先生にはもう診てもらいたくないなと思っていたら

次の日おしるしが来ました。

はるぽんの時にはなかったおしるし。(気づかなかっただけの可能性あり。)

発達不安ありで産むのは変わりないですが

なんて空気の読める子なんだと感心してしまいました(笑)

(一応はるぽんも夫がいる時間に陣痛を起こしてくれたので当初空気が読める子だと思ってましたw産まれてからは空気が圧倒的に読めないので出産時点ではわからないというのは経験済みですが今はまだ空気が読める子だと思ってます(笑))

 

いつかまた続きを更新します。

 

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【過去編】病院初受診②~絶望中に言われたこと

はじめに

こんにちは!

今回もはるぽんの過去編です。

1歳半健診後に病院を受診した際に言われたことなどを具体的にという感じです。

 

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先生に訴えた困りごと

先生に渡したメモには当時の困りごとを書いていたわけですが

内容としては

  • 言葉が一つも出ていない(ママを意味するであろうマーなどの言葉のレベルのものもなし)
  • 目が合いにくい(午前中一度も目が合わないこともある)
  • 物に対する興味が強い(人より物)
  • 車のタイヤ、プラレールが動く様子を横向きになってずっと見ている
  • 喃語で一人で喋ることは多いが人に対して喃語で話しかけることはない
  • 落ち着きがない
  • その場でくるくる回りだしたり(自転)もしくは部屋をグルグル走り回りだすことが1日に何度かある(公転)
  • 名前の呼びかけになかなか振り向かない
  • 嬉しいはずのことでも真顔のまま(表情が乏しい)
  • 指さしはするがこちらの顔も見ずにクレーンしてくることがある

などでした。

前もって自閉症の特徴などを調べはるぽんに当てはまる項目をメインに書きました。

 

先生から指摘されたこと・教わったこと

まず模倣はあるのかということを聞かれました。

はるぽんの場合1歳過ぎてから模倣が出ましたが1歳までに模倣が出ていない子はその時点で気になる子になるそうです。(あくまでこの先生の場合です。人に興味がない可能性があるってことかなと思います。)

 

あと先生が気にしていたことが言葉の理解はあるのかということ。

普段呼びかけても

はるぽんに○○しようと誘ったりしても無視されることが多かったので微妙でしたが

積木を積んでと口頭のみで言って積むこともあるし

たまにゴミポイしてと口頭だけで伝えて渡すと出来ることから理解は多少あるだろうという結論になりました。

1歳半で理解があるなら良い方ですということでした。

 

そして共同注視の確認をされました。

先生が指さした方向を見ることが出来るかというものですがもちろん見れません。

 

人を人として認識する、

人に興味を持つところからはじめましょうということになりました。

(その時はそんな何の意識もせず普通は出来るはずのことを教えていくだなんてと途方にくれ絶望)

 

療育の案内と病院での発達相談も勧められ

障害のある子が進む道に本格的に進んでいくんだなぁとぼんやり思いました。

 

他にも自閉症の治療も今研究が進んでいて

オキシトシンが効くのではないかと言われている(3年前に言っていたことです)

あとはロイテリ菌もいいかもしれないと言われている。

漢方で自閉症の症状が和らぐとも言われているし

あまり酷くなるようなら4歳からは投薬も出来る。

ちゃんとに生きていけますからってことでした。

 

この時点では一応自閉症の疑いだったんですが

自閉症前提で話は進みました(笑)

 

ちなみに0歳の頃の話も先生に伝えたのですが、その0歳のはるぽんが普通の子と違うんじゃないかと思い始めた頃に

先生に見せていたら多分自閉傾向をもった子として判断できただろうということでした。

保護者に伝えるかどうかは別として

それだけ小さい頃から自閉傾向をもった子っていうのは独特なんだそうです。(あくまでこの先生の話ですが。)

 

超早期診断、超早期絶望になっていたはずなので1歳半を過ぎた段階の受診で良かったかなと思います(笑)

 

 

そして大量の問診票が渡され次の受診で正式に自閉症ということが確定しました☆

 

 

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【過去編】病院初受診①~即自閉症の疑いという結論

はじめに

こんにちは!

だいぶ空いてしまいましたが今回ははるぽんの過去編です。

1歳半健診後に病院へ行ったときのことなどです。

関連記事は一番下に貼り付けておくのでそちらをご覧いただくか

妊娠から2歳までというカテゴリーにまとまって載っています。

 

 

病院予約

一歳半健診にて保健師さんストッパーとでもいいましょうか。

いわゆる様子見ということになったものの(発語以外はクリア)

はるぽんには障害があるに違いないと思っていた私は

これでは埒が明かないので

病院を受診する決意をしました。

 

通常かかりつけ医に紹介状を書いてもらってこども病院や大学病院、総合病院などに行く場合が多いかと思うんですが

うちの場合は割と近くにある病院で子どもの発達相談があり

発達を専門に診れる先生もいるという情報をネットと直接電話で問い合わせた際に知ったので受診することにしました。

そして予約して1ヶ月も待たずに受診できることになりました。

 

私の住んでいる地域だとこども病院だと3ヶ月、大学病院だと半年近くは受診までにかかってしまうようだったので(療育のママ情報)直ぐに診てくれる病院をたまたま知ることが出来たのはラッキーでした。

 

病院の前評判やエピソード

ネット上に載っていたこの病院の先生についての話。

  • この病院の先生は判断が早い
  • かなり子どもの困り感を訴えたのに「定型だと思いますよ~」とすぐに言われ    その後本当に困り感が無くなって成長した
  • 保健師さんがこの病院の先生が大丈夫って言えばもう心配いらないと太鼓判

なんていうような話が載っていました。

正直、障害があるに違いないと思いつつも信じたくないという葛藤の中にあった私。

この子は大丈夫ですよと言ってほしくて病院に行きました。

 

病院受診

とうとう病院を受診する日になりました。

はるぽんは特に病院に対する苦手意識などはないタイプだったので

ひたすら待合室を一人徘徊してました。(プラス注意しながら歩く私…)

そして順番が来ていざ入室!

 

した時に私は「あぁ、はるぽんは絶対黒だ…」と思いました。

先生も「ん?!」って感じだった気がします。

 

というのもネット上の情報ですが

普通病室に入室した際にはまず話しかけて来たりする人間を見るそうです。

しかし自閉症の子の場合は話しかけてきても人を見ず物を見てしまうそうで

はるぽんは先生が話しかけてきたにも関わらずそっちを見ず

壁を見た後おもちゃの方を見て先生の方は結局なかなか見なかったです。

 

そして落ち着きなく勝手に病室の奥に歩き出そうとする始末。

私は予めはるぽんの気になる所を書いておいたメモを先生にすぐに渡し

急いではるぽんをホールド。

単刀直入に「この子は自閉症ではないかと疑っています」と伝えると

割と直ぐに

「確かにお母さんの言う通り発達障害の可能性があります。

当てはまるとしたら自閉症だと思います。」という結論。

 

うん、精神崩壊しましたぁぁぁぁぁぁぁぁ!!!!

 

即、診断しちゃうタイプの先生を前にして撃沈

世の中にはまず大量の問診票を事前に書かせて

1時間くらい子どもの様子を見てから発達検査もして総合的に診断するという先生もいるみたいですが

この先生は診断が早かったです。

 

後日先生から言われたことですが

入室した瞬間に普通の子じゃないとわかったそうです。

当時は今と比べると表情もなかったしなぁ。

 

 

この病院を受診して

「見るからに自閉症だよね。」ってすぐに言われたという子もいれば

逆に園の先生からズバリ「発達障害とかあるんじゃないんですか」と指摘されるくらいだった子が

受診しても診断がつかず発達検査をやってみましょうってことになっていたり

実は色々なパターンがあることを療育に通うようになって他のママから聞いたのですが

はるぽんはわかりやすい系自閉症ボーイでした。(人に興味がないって所が一番わかりやすかったそうです。)

 

この先生に対するフォロー

この後、療育に相談に行ったりするのですが

そこの先生にもう診断がおりていることを伝えると

「1歳で決めつけるなんて早すぎだよね、あの先生は!」なんてことを言っていました。(療育の先生と病院の先生は知り合いでした。)

 

ただ「今時は早期療育が大事ってよく言われているから早く支援に繋がって欲しくて

診断が早くなってたりする」って言ってました。

 

終わりに

診察が終わってからというもの

私は人生最大の暗黒期に突入しました。

これからの成長のイメージが全く予想が出来ませんでした。

長くなり過ぎたので診察の際に言われたことなどは次にします。

いつになるかわかりませんがまた更新します。

 

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