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ブログタイトル変えた方がいいかな…泣
- 事の発端！病院に診察に行きました
- 困難があっても療育手帳の取得は出来ない
- 児童相談所から精神の手帳の取得を勧められていた過去
- 精神の手帳の取得について主治医以外の人から聞いていた話
- 主治医からのアドバイス
- 厳しい現実に意気消沈→人の言葉に救われる
- 夫の考え
- 私の気持ちと結論
- ！注意！
事の発端！病院に診察に行きました
初投稿の後の次の記事ははるぽんの特性とかこれまでの経過とかを書くかな～と
考えていた矢先、事件は起きました。
それはいつものように発達相談をかねた病院の診察に行ったことからです。
はるぽんは以前主治医から
「今の段階では自閉は軽度。小学生までにはもしかしたら変わり者なんだけど個性の範囲に入ってくる可能性もあると思う。自閉のままだとしても軽度だと思うよ。」
と言われていました。
ところが今回病院へ行くと…
診察室でのはるぽんは私が主治医と話している時でも勝手に話し出してしまうのです。
僕の話を聞いて聞いて！状態。
以前は身体が多動だったのですが、いつの間にかお口の多動に変わり多弁の状態です。
（身体の多動が治まると口の多動、つまり多弁になるのはよくあることだそうです）
また全くといっていいほど空気が読めていません。
この多弁、空気が読めないという状態は以前から私にとっての困りごとでしたが
今回改めて主治医に日常のコミュニケーションにかなり困難があると判断できると指摘されました。
困難があっても療育手帳の取得は出来ない
３歳直前に児童相談所で受けた発達検査の結果は数値は低い方なものの
正常の範囲内だったため知的障害なしとの判定でした。
そのため療育手帳の取得は出来ませんでした。
ただこの検査結果に関しても主治医の感想は
日常困っていても検査だけは出来てしまうタイプの子もいるから
はるぽんもそのタイプなのでは？という話になりました。
落ち着いた空間で大人と１対１ならうまくやれるタイプということだそうです。
そしてこのままだと将来困るから
精神の方の手帳を取って福祉と繋がっておいた方がいいかもしれないと言われてしまいました。
（正確には精神障害者保健福祉手帳という手帳を指します。）
児童相談所から精神の手帳の取得を勧められていた過去
実は３歳直前に児童相談所で発達検査を受けたときにも
「療育手帳には該当しませんが、はるぽんくんは発達障害であるといえます。
ですから精神障害者保健福祉手帳の方に該当します。」
と伝えられしっかり手帳の取得の案内をされていました。（勧められたものの実際取得できたかどうかは分かりませんが…）
ただその時はまだ２歳。主治医からは軽度と言われているし、まだいいだろうと流してしまいました。
精神の手帳の取得について主治医以外の人から聞いていた話
実は私、療育の先生たちの何人かに
以前精神の手帳の取得について質問して聞いていたことがありました。
（当時通っていた２ヵ所で聞き取り）
- はるぽんは精神の手帳を取った方がいいのか
- ３歳前後で精神の手帳を取った子はこれまでにいるのか
みなさんの回答は手帳の取得はメリット、デメリットがあるので保護者の考え次第である。
そして3歳で精神の手帳を取った子は知ってる限りではいない。との回答でした。
そのことを主治医にも伝えましたが
3歳で診断がおりていて療育手帳に該当しない子自体が少ないだけだから
過去にはいないのだろうという回答でした。
（早期発見できるタイプの子は言葉が遅かったりする子が多く、または集中できず問題に取り組めなかったりする子も多いので３歳くらいの時点では療育手帳に該当してしまう場合が多いということでした。）
主治医からのアドバイス
手帳を取るためのことやこれからどう生きていくべきか相談できる場所があるということで
民間の相談機関を紹介してもらいました。
自立相談支援センター事業を行っている所でした。
また発達検査を今度はビネーではなくＷＩＳＣで検査した方が良いともアドバイスされました。（児童相談所での検査は田中ビネーでした。）
ですがWISCは5歳からだそうです。現在はるぽんはまだ３歳です。
次の4歳での発達検査は病院で受けるか、児童相談所でまた受けるのか、
次もビネーで検査するのかも含めてまた相談して決めることになりました。
厳しい現実に意気消沈→人の言葉に救われる
はるぽんは少しずつだけど良くなっていると思っていましたが
主治医から問題点を指摘され手帳の取得まで勧められてしまい
すっかり落ち込んでしまいました。
ですが診察が終わってから
いつも気にかけてくれる優しい薬剤師さんがたまたま現れ声をかけてくれました。
最近のはるぽんの特性（多弁）について話したら
「そんなの子どもの特権でしょう？」って言われてなんだかちょっと救われました。
発達障害からきている特性ではありますがまだ３歳！
見方を変えれば無邪気で子どもなだけ。
うるさいけどかわいいじゃないかと今は思っています。
夫の考え
家に帰ってからこの件を夫に相談しました。
夫の考えとしてはまだ3歳だしこれから健常児の集団の中にも入っていくから
そこでどのくらい伸びるかを見てからでいいんじゃないかという意見でした。
そのため一旦手帳の取得は保留になりました。
今度療育の先生にも再度相談予定です。紹介された相談機関についての評判も聞いてみよう。
私の気持ちと結論
私自身の気持ちはというと
はるぽんに知的障害があるんだったら療育手帳を取ること、
福祉に助けてもらう道に進むことへの躊躇はありませんが
精神の手帳となると就学前のなんとなく将来の姿が見えてきたタイミングで取得でもいいんじゃないかなと思っています。
現在療育に通ってはいますが
これから健常児の集団に入って同年齢の子から注意されたりしつつ学んでいけば
さらに伸びるのではないか。
また擬態できるようにもなって何となく普通の人の中に紛れて生きていけるようになれるのでは？という可能性を捨てられないというのもあります。
そしてもしそうなれた時精神の手帳の取得履歴がなにか悪い影響を及ぼすのではと思うともう少し先でもいいかと思ってしまいます。
本田秀夫さんの著書に書いてあった「非障害型自閉症」というところまではるぽんが伸びてくれないかなとまだ今は思っているのです。
そのため今回の主治医の提案はそこまで伸びる可能性がはるぽんには難しいのだと言われたようにも感じられて、かなりショックでした…
↓ 私が読んだ本田秀夫さんの著書はこちらになります。「非障害型自閉症」という概念についても説明されています。
！注意！
この内容は息子はるぽんの様子を踏まえたうえでの私の主治医、一人の意見です。
医師によって考えはそれぞれ異なると思うので「そういう考えの医師もいるのか～」程度に考えていただければと思いますのでご注意ください。
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