ありのままの軽度自閉症児の子育て

軽度自閉症の長男はるぽんと出産翌日から発達不安の次男ゆうたんについてのブログです。ブログ名はいつか変更します。

【ネガティブ】次男は何の病気なんだろう①

はじめに

こんにちは!

まだ記事にしてないことがたくさんあるのですが

全てをふっ飛ばして今の不安を吐き出したいと思います。

現在進行形の悩みなので結局なんなのかはまだ分かっていません。

 

これまでの経緯

詳しく書く気力が私にはもうないかもしれないので簡単にこれまでの流れを。

 

次男誕生しました。

ブログでの名前は『ゆうたん(仮名)』にしたいと思います。

 

産まれたその瞬間にすでに少しだけ私は嫌な予感がしました。

はるぽんにそっくりだったから…

つまり私にそっくりで夫の遺伝子どこいった状態。

産まれてすぐから夫に「(発達)大丈夫かなぁ」と伝えていました。

 

そして翌日抱っこした瞬間衝撃的な感情が起こりました。

まだ目が見えないはずなのにビックリした顔でギョロギョロ左右を見てたんです。

横目だったり。

もちろん私の方は全くみません。

 

その様子を見て

絶対普通じゃない!大変なことになってしまった…

と直感で感じました。

 

その次の日もそう思いました。

 

もうね、パニックで大号泣です。

 

でも一体何の障害?って話です。

真っ先に目の障害を疑い、目の障害の後ろには脳の障害が隠れていることを知り

脳性麻痺を疑いました。妊娠中喘息で酸素不足なことがあったから。

 

また目の動きの奇妙さから痙攣やてんかんも疑いました。

もちろん長男はるぽんが自閉症だから自閉症からきてるのかとも思いました。

 

夫に電話で泣きながら訴えるも出産日以降は退院まで会えないので夫は。1人で悶々と過ごしました。

今思うとなんですが病院の看護婦さんに訴えれば良かったです。

でも変な人と思われたくなかった←

発達や小児神経、眼科の先生を読んでくれたりもしたかもしれないのに…

せっかく総合病院にいたのに。

退院診察はクリアしましたがゆうたんは寝てた可能性がある…

 

入院中次男ゆうたんは寝てばかりだったのですが

時々起きたときその顔を見るのが辛かったです。

明らかに目のやり方とかが普通じゃない。

 

はるぽんだって生きにくい子なのに

弟を欲しがってあんなに楽しみにしていたのに

もっと大変な子を産んでしまったかもしれない。苦労させるかもしれない罪悪感。

欲張らなければ良かったのかなと涙が止まりませんでした。この気持ちは今なお続いてます。

 

そんな不安を抱えながら退院。

そしてその日のうちにどうやらゆうたん時々固まることに気付きました。(40秒くらい?)

検索すると痙攣と出てくる。新生児けいれんなのか?

まさか…と思いながらも3日後にうまいこと動画が撮れたので

はるぽんの主治医の元にいってみてもらいました。主治医の出勤日で運が良かったです。

 

すると一応専門の小児神経科のある病院に行った方が良いということになり

本来診察まで何週間か待たなければならない病院なのですが

主治医が直接交渉してくれてすぐに行けることになりました。

泣きながらその病院にすぐに行きました。

 

結果はグレー。

経過観察ということになりました。

何人もの先生が動画を確認した上で微妙なラインで個性じゃないかという判定。

直ちにMRIを撮ったり対処するレベルではなく血液検査のみしてその結果は問題なしでした。

 

1週間後に再診。

 

痙攣とかの後ろには脳障害があったりするらしいので

脳性麻痺の可能性についても確認すると

  • 哺乳が良好なこと(生後1週間で母乳の後ミルク60も飲んでました。)
  • 反射(トンカチで体を叩いて確認)が正常なこと

から今は問題なし。

可能性としてゼロとは言い切れないがそうだったとしても軽度でしょうということでした。

 

じゃあ目が合わないのは自閉症からきてるのかと考え始めました。

そんな中、ゆうたんは本当に泣かないことに気付きました。

(入院中に助産師さんからも「ゆうたんくん、全然泣かないんですよ~。」って聞いてはいたんですが退院してからもあまり泣かない。)

 

お腹がすいたときだけ「ふぇっ、ふぇっ」って感じで泣くんですが

泣き方も弱い。

 

もしかして低緊張?ってことで小児神経科の再診のときに相談しました。

が、違うってことでした。(身体の確認をしてくれました。)

 

そして初診から1週間経ってからというもの

ゆうたんが固まることも少なくなっていたので(10秒くらいに短くなってた)

個性ということになり、この病院まで来るのも大変ということで

はるぽんの主治医の下で定期的に相談すればいいという結論になりました。

はるぽんの主治医はこの病院出身だったらしいです!(どうでもいい)

 

続く

 

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