ありのままの軽度自閉症児の子育て

軽度自閉症の長男はるぽんと出産翌日から発達不安の次男ゆうたんについてのブログです。ブログ名はいつか変更します。

【ネガティブ】次男は何の病気なんだろう②

はじめに

このブログは軽度自閉症(知的障害のないタイプ)の長男はるぽんと

出産翌日から発達不安の次男ゆうたんについての記録ブログです。

 

こんにちは!

今回は前回の記事 ↓ の続きです。

 

www.dekobokoikuji.com

 

ある難病なのではないか不安

小児神経科の受診が終わりになって
その2日後なんですがゆうたんの目がピクピク、手がピクピクいってることに気付きました。

またまた不安が再燃!!!!!!検索魔!!!!!

来週はるぽんのいつもの主治医の受診があるのでその際に聞こうと思っていますが

うまく動画が撮れたり頻度が上がってきたら今週中にでもゆうたん単独で受診しようと思っています。

 

それでブログ巡りをまた再開してしまったのですが

ゆうたんはある難病なのではないかと今は心配しています。

 

たまたまブログをみて知ったその病気。

一応病名は伏せますがもう心配でたまらないです。

難治性のてんかんもかなりの確率で発症し

一生歩けない、喋れない、発達も後退し寝たきりとか全介助になったりもするみたいです。予後不良

 

その病気だった子の新生児期に当てはまることが多いのが

 

人を避けるように目を合わせない、人の声に対する反応がない、

母乳拒否、あまり泣かない、泣く力が弱い

 

って感じな印象だったんですがゆうたんそのものです。

 

さらに調べていくと細胞外基質の機能異常は自閉症統合失調症、重度の場合にはその病気などの脳奇形の原因となるとかなんとか

自閉症と同じジャンル的な扱いをされてる記事を見つけたりしました。

 

妊娠経過、出産時トラブルなしでその病気だった場合

主に3、4ヶ月とかで目が合いにくい、追視弱い、首が座らないでMRIを撮ることになって判明したり

先にけいれんが起きてからわかったりすることが多いみたいです。

 

その時期まで心配過ぎるわ!!

 

やっぱり自閉症なのか?

 

でもやっぱり一番可能性が高いのは自閉症かなと思います。

 

人を避けるように目を合わせない、人の声に対する反応がない、

母乳拒否、あまり泣かない、泣く力が弱い

これらの特徴って発達障害のある子に当てはまると思う…

 

よ~く検索してみると新生児期、しかも初めての授乳の時から違和感を感じていたって人も世の中にはいました。

 

(某女性向け掲示板や知恵袋なんかの質問サイトから見つけ出しました。ブログとかだと新生児期に疑ってる人はほとんどいなかったです。

知恵袋って質問者の他の質問が見れなくなったんですね!その後どうだったのか知りたいのに!!!)

 

それでもって新生児期とか赤ちゃんの早期から疑ってる場合重度が多いってことで

本気で凹んでます。

それにゆうたんは全然泣かないんです。一般的な赤ちゃんとだいぶかけ離れてるぞ。

色々調べたけど

過敏ですごく泣く子より泣かない赤ちゃんの方が成長してから知的障害もあったりで重度なパターンが多いような気がしました。

私の知り合いの重めかな?って子たちも赤ちゃん時代は

全然手がかからなかったとか言ってたよな~って思いました。

(2人だけど← 分母少なすぎ)

 

これからどうなっていくのか心配で仕方ないです。

 

 

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